« I più la chiamano malattia rara, io la chiamo semplicemente vita, giacché è l’unico modo che conosco per vivere. – Kim ». Così si apre O.I. L’arte in una frattura: con un capovolgimento del punto di vista.

Come se l’autore, Fabiano Lioi, volesse mettere da subito le cose in chiaro: voi pensate che la patologia dalla quale sono affetto “ incida ” sulla mia vita – sembra dirci – …ma in realtà “è” la mia vita, e come tale voglio viverla al massimo delle possibilità.

O.I. L’arte in una frattura è un libro, ma non solo. È un insieme di situazioni: è il racconto di una malattia rara; è un catalogo d’arte , che raccoglie opere molto particolari di una mostra non ancora realizzata; è un manuale d’istruzioni , per provare a cambiare il punto di vista sull’Osteogenesi Imperfetta, attraverso una narrazione artistica a più voci.

Le 21 opere che compongono il libro sono infatti lastre radiologiche sulle quali l’autore ha lasciato una traccia del suo passaggio artistico. Ognuna di queste tavole è accompagnata da un testo: citazioni e pensieri liberi, sull’Osteogenesi Imperfetta e non solo, per raccontare questa patologia non dalla prospettiva della scienza, ma con le parole di chi la vive, in prima persona o di riflesso.

O.I. L’arte in una frattura ci parla (anche) del la storia dell’autore, ma non è un’autobiografia: perché in questa narrazione polifonica trovano spazio le testimonianze di amici, conoscenti e medici che non parlano della vita di Fabiano, ma raccontano parti della storia di Kim , il/la protagonista che, come l’autore, è affetto/a dalla “malattia delle ossa di cristallo” .

E il bello è che questo racconto non vuole dare l’ennesimo punto di vista medico sull ’Osteogenesi Imperfetta, né definire i limiti della disabilità: “non è un libro per handicappati”, come dice l’autore, ma un’opera per quanti vogliono conoscere questa patologia attraverso le lenti dell’Arte, che tutto possono e tuttove dono .

Ma perché una campagna di crowdfunding per realizzare questo progetto? Le motivazioni sono due: una ideale, l’altra concreta.

Partiamo dalla più pragmatica, quella economica: stampare e pubblicare un libro ha dei costi elevati, che l’autore non avrebbe potuto sostenere. Inutile girarci intorno: il viaggio nell’editoria può rivelarsi un percorso accidentato, fin dai primi passi.

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Ma la realtà è che alla base di questo progetto c’è un ideale che va oltre le criticità pratiche di dare alle stampe un libro. La verità è che l’obiettivo dell’autore è uno: far conoscere l’Osteogenesi Imperfetta da un punto di vista diverso, ribaltato, rivoluzionario. Per questo il crowdfunding è apparso come il mezzo più adatto per raggiungere la meta, vale a dire condividere con quante più persone possibile il progetto e realizzarlo con il supporto di quanti credono in esso.

Ancora poco conosciuto e utilizzato in Italia, il crowdfunding è uno strumento che consente di finanziare un’idea tramite la partecipazione attiva e consapevole di chiunque ne voglia far parte. Formato dalle parole crowd (folla) e funding (finanziamento), viene spesso tradotto come “raccolta fondi dal basso”. Ma questa versione in italiano non racchiude il concetto autentico del crowdfunding.

Quando parliamo di crowdfunding infatti, ci allontaniamo dall’idea di “raccolta fondi”, per spostarci nel campo semantico del “supporto ”. E cosa si supporta di solito? Una squadra, un amico in un momento di difficoltà, certo… ma soprattutto, si supportano idee!

Per questo, ci piace agire e raccontare il concetto di crowdfunding come un processo di collaborazione fra persone: non una folla manzoniana senza identità, ma individui con una propria personalità che, con entusiasmo consapevole , sposano a tal punto i valori di un progetto d a sentirsene parte e farlo conoscere a quante più persone possibile.

Raccontata quindi la motivazione reale che ha spinto Fabiano Lioi a intraprendere questo viaggio al centro del finanziamento online, è necessario esplicitare i punti fondamentali di questa campagna.

Il crowdfunding per stampare e pubblicare O.I. L’arte in una frattura è stato lanciato l’ 11 novembre 2020 su Produzioni dal Basso , la prima piattaforma di crowdfunding nata in Italia , e durerà fino al 21 dicembre 2020 .

40 giorni per raggiungere un obiettivo ambizioso: 30.000 euro . Questi fondi verranno utilizzati non solo per rendere il libro reale e tangibile, ma saranno destinati a nche ad ulteriori obiettivi:

• il supporto al Progetto Roma dell’ AS.IT. O.I. Onlus , l’Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta che dal 1984 supporta le/agli ostogeniche/ci e la ricerca medica ;

• la stampa delle opere per l’organizzazione della mostra;

• la realizzazione e l’invio delle reward .

Cosa sono le reward ? Sono ricompense: la tipologia di campagna scelta da Fabiano Lioi infatti viene chiamata “ reward based ”. Questo vuol dire che ad ogni quota versata per supportare O.I. L’arte in una frattura , corrisponderà una ricompensa legata al progetto.

Il motivo all a base di questa scelta sta in uno dei motti dell’autore: “ NO all’assistenzialismo : tu mi dai, io ti do”. Sarà ovviamente possibile effettuare donazioni libere, ma il concetto di lasciare un ricordo della partecipazione a queto progetto è stato da sempre n ella mente e nelle intenzioni di Fabiano.